Le 25 Juin dernier a été inaugurée la Plateforme de Ressources Biologiques (PRB) à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Cette Plateforme rassemble dans un même lieu plusieurs biobanques : Myobank, la banque de tissus musculaires de l’Institut de Myologie- AFM, le GIE NeuroCEB, banque de tissus pour la recherche sur les maladies neurodégénératives, la Tumorothèque et la Cérébrothèque de l’Assistance Publique- Hôpitaux de Paris. Ce regroupement vise à stimuler la recherche biomédicale en mettant à la disposition des équipes de recherche françaises et étrangères non seulement une grande diversité d’échantillons de matériel biologique humain mais aussi toutes les informations cliniques, biologiques, génétiques qui les accompagnent.

> En savoir plus sur la Plateforme de Ressources Biologiques (PRB).

Pour prévenir les douleurs et les déformations orthopédiques, mais aussi pour bien respirer, bien se nourrir et avoir des activités, il faut être bien assis. L'AFM agit pour une meilleure prise en charge du positionnement des malades dans leur fauteuil.

Il existe des aides techniques pour améliorer le confort et adapter le fauteuil pour une meilleure position (cales maintenant le bassin, le thorax...). Ces aides techniques permettent de prévenir ou corriger les déformations orthopédiques, ou encore de les compenser lorsqu'elles sont irréductibles.

Il existe aussi une méthodologie.

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Plus de 2 000 personnes (adhérents de l’association, malades, familles de malades, bénévoles AFM/Téléthon, médecins, chercheurs…) se sont retrouvés les 19 et 20 juin derniers au Parc Floral de Paris pour participer aux Journées des Familles et à la 51ème Assemblée Générale de l’AFM. Un rendez-vous unique, riche en échanges, en informations mais aussi en émotions que vous pouvez encore suivre en différé sur le site AFM-Téléthon !

> En savoir plus sur la rediffusion des Journées des Familles.

Compte tenu des délais de traitement des demandes par les MDPH et des démarches souvent longues, il est important de s'organiser dès aujourd'hui et de pouvoir se repérer facilement dans les nouveaux dispositifs.
Afin de vous aider, nous vous proposons une fiche "mode d'emploi" qui fait le point sur les changements apportés et les formalités à effectuer en vue de la rentrée 2009-2010.

> Rentrée scolaire 2009-2010: mode d'emploi.

L'Assemblée générale de l'AFM, qui s'est tenue le 20 juin dernier, a élu un nouveau Conseil d'administration.
Composé de malades ou parents de malades, c'est lui qui définit la politique et les actions de l’AFM et décide des engagements financiers de celle-ci.

> En savoir plus sur le Conseil d'Administration de l'AFM.

Tous les mois, nous vous présentons une sélection de publications scientifiques et médicales par type de maladie neuromusculaire. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.

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Le 22 juin, lors du 8ème congrès annuel de la Société Francophone de Thérapie Cellulaire et Génique à Paris, Anne Galy, directrice de recherche Inserm à Généthon, a reçu le Prix de Biothérapie 2009 décerné par Thermo Fisher Scientific Inc. Ce prix récompense, chaque année depuis 12 ans, un chercheur français porteur d’un projet novateur dans les domaines de la thérapie cellulaire, de la thérapie génique ou de l’immunothérapie.
“Ce prix est largement basé sur le projet Wasp et je l’accepte donc au nom de toute l’équipe projet, commente Anne Galy. Je suis très heureuse, merci à tous !”

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Près de 400 experts étaient réunis à Marseille les 25 et 26 mai derniers aux deuxièmes Journées de Recherche Clinique. Objectif : déterminer la meilleure façon de suivre un malade neuromusculaire et en tirer des recommandations pour assurer l’égalité des soins.

> Lire l'interview de Wahiba Boucharef, directrice des Actions médicales de l’AFM.